Libor Lepka - 851115/6214

Prosím veřejnost odbornou i neodbornou o pomoc při hledání diagnózy

Již dva roky trvající, každodení bolesti kloubů a zad. V posledních týdnech a měsících se přidávají i jiná místa – dlaně, paty. 

Bolesti začaly cca před 2 lety napřed na kloubech 2 prstů a v loktech. Po celý následující rok žádná změna, na podzim 2022 se v rychlém sledu bolesti rozšířily do dalších malých kloubů, kyčlí, kotníků a ramen.  V průběhu roku 2023 pak do spodní části zad, poté za krk, pat dlaní, lýtek.

Klouby začaly vždy bolet symetricky, tj. na obou stranách těla současně. Platí to i pro paty, dlaně, lýtka, bolest je ve stejném místě na obou stranách těla.

Z matčiny stranyZ otcovy strany
Prababička - silná artritida/artróza (zkroucené prsty), karcinom prsu
Pradědeček - silná kožní LUPÉNKA Otec - DNA
Strýcové - LUPÉNKA, jeden včetně kloubních bolestí
Dědeček - Non-Hodgkinův lymfom
Počátek obtíží - bolesti v kloubech prstů a loktech
  • Bez jakýchkoli přechozích potíží se jednoho rána budím se zarudlým, podlitým kloubem prostředníku levé ruky a prsteníku pravé ruky, klouby jsou silně bolestivé při ohybu, nebo poklepání (viz foto níže).
  • Během cca týdne se přidává bolest v obou loktech. Po pár minutách v ohnuté poloze začnou silně bolet, po narovnání rukou a protřepání bolest odezní.
  • Po celý následující rok (tedy do října 22) žádná změna. Bolest nemizí ani nemění intenzitu.
  • Bolesti v loktech a oteklý prsteníček mi překáží v práci, proto v průbehu roku několikrát navštěvuji praktika, ortopeda a poté i lokálního revmatologa, všichni v podstatě doporučijí klidový režim a čekat, až to samo odezní. 
Září
2021
Výrazné rozšíření bolestí po kloubech v celém těle
  • o rok později, tedy v říjnu 2022, se během necelého týdne bolesti rozšířují do kloubů po celém těle - kolena, ramena, kotníky, palce na nohou, další prsty na rukou, zápěstí, také paty.
  • Bolesti se vždy objevují symetricky - obě kolena, oba kotníky, obě ramena, oba palce na nohou atd. začnou vždy bolet současně.
říjen
2022
Oteklý palec
  • Silně otéká palec pravé nohy, nejintenzivnější bolest, kterou jsem kdy zažil. Jen lehké dotknutí znamenalo horší bolest než u jakéhokoli zubaře. Po cca týdnu palec splaskl a od té doby nic dalšího neoteklo.
Listopad
2022
Další zhoršení
  • Bolest se rozšiřuje do kyčlí - opět obou zaráz.
  • Po pár dnech začíná silně bolet spodní část zad.
  • V tomto bodě ji můj stav asi vůbec nejhorší - kotníky (a paty) bolí tak silně, že nedokážu chodit bez kulhání, bolest kyčlí mě budí ze spánku, neustále je mi nevolno, skoro nejím, objevují se silné úzkosti.
  • Nasazeny antidepresiva, psychický stav se postupně zlepšuje, bolesti kloubů ale zůstávají
leden
2023
Hospitalizace ve FNOL
  • Hospitalizován ve Fakultní nemocnici Olomouc na oddělení revmatologie. 
  • Po sérii testů, rentgenů a odběrů mi dle nálezu zánětu v páteři sdělují předběžnou diagnózu Bechtěrev, dále prokázána Osteoporóza.
  • Také silně zvýšené jaterní testy. ALT 14, AST 8
    Docela záhada, protože ještě v prosinci byl krevní obraz v pořádku. (V průběhu února se pak hodnoty vrátily do normálu). Bylo připsáno na vrub nasazení antidepresiv Venlafaxin.
  • Naplánována rehospitalizace za pět týdnů, mezitím magnetická rezonance a scintografie kostí. Předepsán Diklofenak duo na bolesti, vitamín D a kalcium na kosti.
leden/únor
2023
Rehospitalizace ve FNOL
  • Doktorka mi oznamuje, že na rentgenu zánět sice vidět byl, ale na magnetické rezonanci o tři týdny později už ne. Diagnóza Bechtěrev tedy nepotvrzena.
  • Hospitalizace tedy ukončena bez výsledku. Odchazím s krabičkou Tramalu.
březen
2023
Změna praktického lékaře
  • Přecházím k novému praktikovi, který má v péči zbytek rodiny
  • Po nastudování složky nasazen Prednsion 20mg 1xdenně jako "diagnostický test"
  • Prednison zabírá, intensita bolesti počet bolestivých míst je nižsí.
  • Po 14 dnech Prednison postupně snižován až vysazen úplně, bolesti se postupně vrací na původní úroveň
duben
2023
Revmatologie Praha
  • Přijat v Revmatologickém ústavu v Praze Na Slupi.
  • Doktorka mě odesílá, na hepatologii, rentgeny a magnetické rezonance, léčba zatím nenasazena.
květen
2023
Hepatologie FNOL
  • Na hepatologii v Olomouci zjištují zvýšené hodnoty IGG4, což je prý v populaci poměrně raritní věc a mělo by to pomoci v určení diagnózy.
  • Dále zjišťují nížší hodnoty mědi v krvi
červen
2023

4 komentáře

  1. Držím vám palce! Prožíval jsem něco velice podobného, strašné bolesti v kloubech po celém těle, ale v krvi nic. Takže vím, jaký to je boj.
    Doktoři pořád dokola opakovali, že nesplňuji kritéria. Nakonec jsem našel revmatologa v Mladé Boleslavi, který mě začal léčit a již čtrvtý rok jsem v pořádku.

    1. Díky za zprávu, ano, boj to tedy opravdu je, tu hlášku, že nesplňuji kritéria už jsem slyšel 4krát:) Mohl bych se zeptat, jakou diagnózu a léčbu jste nakonec dostal?

  2. Dobrý den,

    s diagnózou sice neporadím, ale myslím, že bych mohl pomoci jinak. Připravujeme dokumentární film o podobném tématu a rád bych vás zapojil. V příloze nechávám svůj mail, ozvěte se mi.

    -RB-

    1. Dobrý den, sice nevím, jak byste mě chtěl zapojit (snad ne před kamerou:), ale jsem už tak zoufalý, že udělám cokoli. Na mail vám posílám své číslo, klidně volejte. Díky.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *