Libor Lepka - 851115/6214

Prosím veřejnost odbornou i neodbornou o pomoc při hledání diagnózy

  • Po skoro dvou letech bolestí a neustálém zhoršování stavu nabízím komukoli za správnou diagnózu, která povede k vyléčení, nebo alespoň remisi a odstranění bolestí veškeré peníze, které aktuálně mohu - 100 000Kč
Aktuální stav

Celkem 25 bolestivých kloubů, malých i velkých, bolestivá spodní část zad, silná bolest za krkem.

Bolesti začaly cca před 2 lety napřed na kloubech prstů a loktech. Po celý následující rok žádná změna, na podzim 2022 se v rychlém sledu bolesti rozšířily do dalších malých kloubů, kyčlí, kotníků, ramen a následně spodní části zad a za krk.

Klouby začaly, snad s jedinou výjimkou, vždy bolet symetricky, tj. na obou stranách těla současně.

Začátkem prosince silně oteklý palec pravé nohy – extrémně bolestivý při dotyku. Asi po týdnu splaskl a bolet přestal.

Zabírá Dyklofenak, po něm na mnoha místech bolesti mizí, ovšem klouby rukou, a hlavně kotníky a jejich okolí (nárt, achylovky, pata) bolí stále a dost mě omezují. Po vysazení dyklofenaku přichází vždy prudké zhoršení.

  • Osteoporóza
  • Nález na RTG typický pro Bechtěreva, později nepotvrzen megnetickou rezonancí
  • Vysoce zvýšené jaterní testy – ALT 12, AST8. V prosinci byly výsledky ještě v pořádku, v lednu vyletěly a v průběhu února se postupně vrátily do normy. (Podotýkám, že jsem prakticky abstinent a žádné léky dlouhodobě neužívám)
  • Zvýšené jaterní testy byly připsány na vrub nasazení anitedepresiv Myxlovan. Ovšem v dubnu se hodnoty opět zvýšily (Myxlovan již vysazen více než dva měsíce)
  • Kromě dvou viditelně nateklých kloubů na rukou(viz foto níže), které bolí silně i při lehkém poklepání, bolí všechny menší klouby až při ohybu, zatnutí pěsti, nebo chůzi (palce na nohou).
  • Lokty bolí v ohnuté pozici.
  • Kolena bolí hlavně při chůzi, v klidu ne.
  • Kotníky a jejich okolí bolí silně a v podstatě neustále, ale někdy se stěhuje z jednoho kotníku na druhý a zpět.
  • Kyčle bolí hlavně v noci když na nich ležím.
  • Ramena bolí neustále.
  • Záda v oblasti beder při pohybu, nebo delším sezení.
  • Za krkem neustále a silně. Delší sezení na židli, nebo jízda v autě začíná být už dost nepříjemná 
Pacient
  • Muž, 37 let, do vypuknutí nemoci zdravý, žádné léky jsem nikdy dlouhodobě neužíval, žádné chronické bolesti neměl, pouze na jaře alergie na pyl, Covid: NE(nebo zcela bez příznaků)
  • V posledních cca deseti letech občas kožní vyrážky různě po těle, po aplikaci kortikoidové masti zmizí. Na jazyku již několik let pravidelně divné fleky. Vždy se objeví a cca po týdnu zmizí. Vypadají identicky jako u tohoto pacienta s lupénkou: (Neklikat pokud obědváte) Zobrazit fotku
  • 178cm, hubený, 65kg. 1x týdně plavání, občas procházka, kolo, jinak žádný sport ani jiné fyzicky namáhavé aktivity (ani v minulosti)
  • Dvanáct let prakticky abstinent, občas cigareta, strava domácí, tekutin dostatek
  • OSVČ, práce u PC, střídáno s lehkou manuální prací, minumum stresu, klidný, spokojený život
Rodina
Z matčiny stranyZ otcovy strany
Prababička - silná artritida/artróza (zkroucené prsty), karcinom prsu
Pradědeček - silná kožní LUPÉNKA Otec - DNA
Strýcové - LUPÉNKA, jeden včetně kloubních bolestí
Dědeček - Non-Hodgkinův lymfom
Časová osa
Počátek obtíží - bolesti v kloubech prstů a loktech
  • Bez jakýchkoli přechozích potíží se jednoho rána budím se zarudlým, podlitým kloubem prostředníku levé ruky a prsteníku pravé ruky, klouby jsou silně bolestivé při ohybu, nebo poklepání (viz foto níže).
  • Během cca týdne se přidává bolest v obou loktech. Po pár minutách v ohnuté poloze začnou silně bolet, po narovnání rukou a protřepání bolest odezní.
  • Po celý následující rok (tedy do října 22) žádná změna. Bolest nemizí ani nemění intenzitu.
  • Bolesti v loktech a oteklý prsteníček mi překáží v práci, proto v průbehu roku několikrát navštěvuji praktika, ortopeda a poté i lokálního revmatologa, všichni v podstatě doporučijí klidový režim a čekat, až to samo odezní. 
Září
2021
Výrazné rozšíření bolestí po kloubech v celém těle
  • o rok později, tedy v říjnu 2022, se během necelého týdne bolesti rozšířují do kloubů po celém těle - kolena, ramena, kotníky, palce na nohou, další prsty na rukou, zápěstí, také paty.
  • Bolesti se vždy objevují symetricky - obě kolena, oba kotníky, obě ramena, oba palce na nohou atd. začnou vždy bolet současně.
říjen
2022
Oteklý palec
  • Silně otéká palec pravé nohy, nejintenzivnější bolest, kterou jsem kdy zažil. Jen lehké dotknutí znamenalo horší bolest než u jakéhokoli zubaře. Po cca týdnu palec splaskl a od té doby nic dalšího neoteklo.
Listopad
2022
Další zhoršení
  • Bolest se rozšiřuje do kyčlí - opět obou zaráz.
  • Po pár dnech začíná silně bolet spodní část zad.
  • V tomto bodě ji můj stav asi vůbec nejhorší - kotníky (a paty) bolí tak silně, že nedokážu chodit bez kulhání, bolest kyčlí mě budí ze spánku, neustále je mi nevolno, skoro nejím, objevují se silné úzkosti.
  • Nasazeny antidepresiva, psychický stav se postupně zlepšuje, bolesti kloubů ale zůstávají
leden
2023
Hospitalizace ve FNOL
  • Hospitalizován ve Fakultní nemocnici Olomouc na oddělení revmatologie. Ujímá se mě mladý doktor Videman, poprvé za dva roky mám pocit, že někdo opravdu chce přijít na to, co mi je a pomoci.
  • Po sérii testů, rentgenů a odběrů mi dle nálezu zánětu v páteři sdělují předběžnou diagnózu Bechtěrev a dále prokázána Osteoporóza.
  • Také silně zvýšené jaterní testy. ALT 14, AST 8
    Docela záhada, protože ještě v prosinci byl krevní obraz v pořádku. (V průběhu února se pak hodnoty vrátily do normálu). Bylo připsáno na vrub nasazení antidepresiv Myxlovan.
  • Naplánována rehospitalizace za pět týdnů, mezitím magnetická rezonance a scintografie kostí. Předepsán Diklofenak duo na bolesti, vitamín D a kalcium na kosti.
  • Z diagnózy Bechtěrev žádnou radost nemám, obzvláště po "vygooglení" fotek lidí s tímto onemocněním:( Ovšem velká část mě je opravdu šťastná, že konečně skoro po dvou letech nějakou diagnózu mám, brzy začne léčba a bolesti konečně začnou alespoň trochu odeznívat.
  • Celý měsíc po hospitalizaci se cítím psychicky dobře i bez antidepresiv, Diklofenak také trochu pomáhá, některé menší bolesti jsou po jeho užití pryč, ty větší sice zůstávají, ale nejsou tak intenzivní, konečně zase chodím bez kulhání. Důležité pro mě je, že je to první antirevmatikum, po kterém mi není zle od žaludku.
leden/únor
2023
Rehospitalizace ve FNOL
  • Doktor, který mě měl naposled na starosti je pryč a s ním i pocit, že mi někdo opravdu chce pomoci.
  • Doktorka mi oznamuje, že na rentgenu zánět sice vidět byl, ale na magnetické rezonanci o tři týdny později už ne. Další den mi jiná doktorka oznamuje již klasickou větu, že nesplňuji kritéria a žádnou léčbu mi tedy nedají. Nabídnuty kapačky za měsíc.
  • Alespoň že játra se vrátily do normy.
  • Netuším, co dělat dál, za kým jít, nebo co zkusit. Budu rád za každý nápad, tip, radu..
březen
2023
Rehospitalizace ve FNOL
  • 4 dny na kapačkách bez jakéhokoli výsledku (v kapačkách byl jen dyklofenak)
  • Opět zvýšená játra - dne 23.3. bylo AST 0,51 a ALT 0,73. 15.4. AST 0,8 a ALT 1,93. Myxlovan je 2 měsíce vysazený, takže začínám pochybovat, že to bylo ním.
  • Definitivně propuštěn. Bez diagnózy zato s receptem na opiáty (Zaldiar)
duben
2023
Dokumenty - výsledky, zprávy, fotky
Prsty na rukou Propouštěcí zpráva #1 Propouštěcí zpráva #2
Levý prostředníček
Pravý prsteník
Pravý prsteník a klouby na hřbetu
1. část
2. část
3. část

4 komentáře

  1. Držím vám palce! Prožíval jsem něco velice podobného, strašné bolesti v kloubech po celém těle, ale v krvi nic. Takže vím, jaký to je boj.
    Doktoři pořád dokola opakovali, že nesplňuji kritéria. Nakonec jsem našel revmatologa v Mladé Boleslavi, který mě začal léčit a již čtrvtý rok jsem v pořádku.

    Odpovědět

    1. Díky za zprávu, ano, boj to tedy opravdu je, tu hlášku, že nesplňuji kritéria už jsem slyšel 4krát:) Mohl bych se zeptat, jakou diagnózu a léčbu jste nakonec dostal?

      Odpovědět

  2. Dobrý den,

    s diagnózou sice neporadím, ale myslím, že bych mohl pomoci jinak. Připravujeme dokumentární film o podobném tématu a rád bych vás zapojil. V příloze nechávám svůj mail, ozvěte se mi.

    -RB-

    Odpovědět

    1. Dobrý den, sice nevím, jak byste mě chtěl zapojit (snad ne před kamerou:), ale jsem už tak zoufalý, že udělám cokoli. Na mail vám posílám své číslo, klidně volejte. Díky.

      Odpovědět

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *